[發燒] 小兒週期性發燒 PFAPA 症候群

中文的資料不多, 那就只好自己貢獻一下了XD

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感謝朋友們的關心, 就乾脆寫在這裡給大家當參考. 常看我po文的大概都知道我家有個定期/準時發燒的兒子. 算一算也堂堂邁入第三年了@@ 本來想說德國小兒科診所再不給我轉診單, 我就要回台灣檢查了. 我們的小兒科醫生終於感受到我的怨念, 前天終於到Charite看診了, 而且兒子也準時發燒了.

雖然還沒有完全確診, 但台/德兩邊的醫生初步都覺得可能是PFAPA症候群. 病因不明, 文獻紀載不多, 沒有特別的治療方法, 也的確是個 "長大就會好" 的病, 生長發育不受影響, 只是發燒會很頻繁.

簡介一下我兒子的狀況: 他滿三個月前就有兩次發高燒住院的紀錄, 不曉得和這有沒有關係, 但當時醫生覺得這麼小的嬰兒發高燒有點少見, 而且不是細菌感染.

一歲兩個月去保母家後, 大概每個月燒一次. 我想說剛出去過群體生活, 生點病很正常, 一個月一次好像還不算太多. 我就平常心看待. 也不太確定這一段和這個症候群有沒有關.

兩歲三個月(2014年九月)進了Kita, 其實秋冬一開始都沒什麼事, 我本來還想說在保母家練得身強體壯了. 沒想到到了兩歲八個月(2015年二月中)開始規律性的發高燒, 每隔三週一次(病一週, 健康兩週)連續至少十五次(紀錄被爸爸丟了 -.-"), 每次高燒大概五天, 都是逼近40度C. 沒有特別症狀, 只有扁桃腺/頸部淋巴結腫大, 很厚的舌苔和口臭. 他通常就是很累, 食慾不佳. 我本來就不太給退燒藥, 除非是很難入眠才會給退燒藥. 但其實藥效時間過了就又燒回去. 而且他似乎就是自己發自己的燒, 不會和別人相互傳染. 生病期間還是和大人又親又抱一起睡, 但從來沒人被他傳染.

去年(三歲半以後)大概還是以這個頻率在發燒. 但很神奇的是, 去年姐姐一個月肺炎, 他都沒有加入戰局XD 他不是太群體的動物, 所以我們都笑說他不想去上學, 自己放病假. 加上有時候他竟然提前/延後發燒, 避過重要節日(例如, 生日), 我們都說這是心病.

每次血液/尿液檢查幾乎都正常, 最後都落得醫生一句 "長大就好了", 但實在太頻繁, 已經有點影響家庭生活. 今年一月底回台灣過年, 又準時生病. 在婦幼醫院拜訪醫生朋友後, 他幫我轉診台大教授. (老娘沒唸醫學系, 好歹也認識一堆醫生) 因為時間不夠長, 台大醫生也只能驗血驗尿, 但又是一張接近滿分的檢驗報告. 後來朋友有機會遇到教授, 教授提到這可能是PFAPA症候群. 罕見, 但文獻上是有紀錄的.